A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras reúne-se nesta terça-feira (12), às 14h, para debater a normatização do acesso dos pacientes a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
O Ministério da Saúde determina que as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou 1,3 a cada 2 mil indivíduos. A maior parte, cerca de 80% das doenças, tem causas genéticas e se manifesta ainda na infância. A esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a diabetes insipidus são alguns exemplos de patologias raras.
O debate na subcomissão, que funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), será promovido por iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
A normatização do acesso de pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do SUS é um tema crucial para a garantia do diagnóstico, tratamento e a inclusão desses cidadãos brasileiros. A regulamentação existente busca assegurar que as pessoas já diagnosticadas possam acessar tratamentos adequados, apesar dos desafios específicos que essas condições apresentam, destaca o requerimento de Mara Gabrilli, que preside a subcomissão (REQ 88/2024-CAS).
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída em 2014, se baseia nos princípios da integralidade, equidade e universalidade, buscando garantir que os pacientes tenham acesso a uma rede de cuidados especializada e aos tratamentos disponíveis, destaca a senadora. Ela também ressalta que a mobilização de associações de pacientes, da comunidade médica e científica, de parlamentares e do Judiciário, além do avanço da biotecnologia, mostram que o sistema de saúde está buscando formas de aprimorar o acesso. No entanto, diz Mara, essa mobilização encontra desafios, como o acesso desigual nas diferentes regiões do país, a falta de informação e desconhecimento sobre as doenças raras por parte dos profissionais de saúde (o que pode atrasar diagnósticos e dificultar o atendimento), o custo elevado e o número reduzido de tecnologias para tratamentos específicos para algumas doenças, o que torna o processo de incorporação mais lento e burocrático.
Convidados A audiência pública interativa contará com a participação, já confirmada, de: Messias Alves Trindade, titular da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União;
Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara);
Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas);
Renato Benine, diretor de Relações Governamentais do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma). A subcomissão ainda aguarda a confirmação da participação de: Carlos Augusto Grabois Gadelha, secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico Industrial da Saúde do Ministério da Saúde;
Luciene Fontes Schluckbier Bonan, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde;
representantes do Conselho Superior da Defensoria Pública, do Conselho Nacional do Ministério Público, do Conselho Nacional de Justiça; e da Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde (Rebrats) do Ministério da Saúde. A reunião da subcomissão será realizada na sala 9 da Ala Alexandre Costa. Como participar
O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis. Fonte: Senado Federal (http://www12.senado.leg.br/noticias/temas/justica/pagina/1)