A Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) realiza nesta quarta-feira (9), às 10h, uma audiência pública para discutir os aspectos da ciência e da tecnologia na incorporação de medicamentos, procedimentos, equipamentos e produtos no Sistema Único de Saúde (SUS). O debate será realizado em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro.
A reunião atende a um requerimento (REQ 4/2024 – CCT) apresentado pelo presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR). O parlamentar destaca no documento que aproximadamente 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara no Brasil, enfrentando desafios complexos relacionados ao diagnóstico, tratamento e acesso a terapias adequadas.
Segundo Arns, a falta de investimento em pesquisa e o alto custo para o desenvolvimento de tratamentos são obstáculos que podem ser superados com a incorporação de inovações científicas ao SUS.
“Desta forma, se faz necessário o debate sobre as possibilidades de incorporação de tecnologias no SUS que venham auxiliar e trazer dignidade, saúde e esperança às pessoas com doenças raras, homenageadas no dia 28 de fevereiro” ressalta o autor do requerimento.
Entre os convidados, participarão da audiência interativa, por videoconferência: o coordenador-geral de Ciências para Saúde, Biotecnológicas e Agrárias do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), Thiago Moraes;
o diretor-presidente do Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP), Pedro Ribeiro Barbosa;
a presidente da Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET), Márcia da Silva;
o presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher. Também foi convidado um representante da Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde, cuja participação ainda aguarda confirmação
Camily Oliveira, sob supervisão de Patrícia Oliveira. Como participar
O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis. Fonte: Senado Federal (http://www12.senado.leg.br/noticias/temas/justica/pagina/1)